Поделиться
Семье Гепаловых с помощью общественности и бизнеса удалось собрать 160 миллионов рублей на лечение двухлетнего сына с редким генетическим заболеванием - спинальной мышечной атрофией. Столько стоит инъекция препаратом, который пока находится на этапе регистрации в РФ. Это лекарство считается самым дорогим в мире, сообщает РИА Новости.
- Спасительное лекарство для нашего сына будет закуплено! Мы так долго к этому шли! И это свершилось! Мы благодарим всех, кто не остался в стороне и помогал нам в нашей сложной борьбе! - говорит мама мальчика.
Для лечения сына Светлана и Алексей Гепаловы переехали в Санкт-Петербург два года назад. Раньше они жили в Забайкальском крае, а затем в Иркутске. Там же у них в сентябре 2018 года родился ребенок. Практически сразу Светлана заметила, что мальчик перестал двигать ногами и поднимать голову. На 15-й день жизни они показались врачу, который заподозрил СМА. Генетические анализы подтвердили диагноз.
Сейчас семья благодаря пожертвованиям собрала треть необходимой для лечения суммы. Семью поддержали благотворительные фонды, предприниматели и жители разных регионов России.
На начало 2021 года в России было зарегистрировано 890 детей с СМА. Во время болезни постепенно атрофируется вся мускулатура, утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и дышать. В России зарегистрировано два препарата для лечения болезни. Их надо принимать пожизненно, а лечение обходится в миллионы рублей ежегодно. Третий препарат пока находится в процессе регистрации в России. Для выздоровления достаточно одной его инъекции, но укол стоит 160 миллионов рублей. Лекарство считается самым дорогим в мире.